建立自己的“抗癌档案”
癌症是慢性病，某种意义上来说也是“终生病”，治疗的周期很长，要有打“持久战”的思想准备，“八年抗战”是远远不够的。有良好心态的病人，要学习做一个明明白白的病人，要掌握自己的身体状况，全程关注自己的治疗，提供给医生准确的信息。
国内的癌症病人往往是往来于不同的医院、不同的医生以及中医、西医之间诊治，但中国特色的诊病模式决定，各医院、各医生之间的医疗资料不一定能够完全分享，为了方便不同的医院、不同的医生诊视，减少重复检查和用药，也方便病人和家属回顾性分析，每个病人都有必要自己建立和保存病人档案，保存重要的相关检查资料。
临床经常有见病人提着前面各家医院的病历、CT片、PET-CT片等一大堆资料，有的是数年的病历，已经砖块一样厚厚的一本书了，医生要从中寻找出有参考意义的资料，要花费很多时间。
也有的病人看医生还真是“看看医生”、“医生看看”，看病时两手空空，什么资料也没有，甚至是什么癌、做过什么检查、有什么结论、做过什么治疗、用过什么药物都一问三不知，什么信息都提供不了。医生不是神仙：三个指头一按，就知道患了什么病；医生也不是“CT眼”：瞟一眼就“看”出患了什么癌。医生要下药，就要重新检查，明确诊断，就必须从头做起，这不仅浪费金钱，还浪费时间，耽误治疗。
病人要怎样建立自己的诊治档案，要保存哪些有用的资料呢？为了更有效的帮助您，笔者从数以万计的病人信息中，整理出以下的建立“抗癌档案”几方面的要素可供参考：
(1) 保存和记录最初出现症状的时间，首次诊治的检查和病历资料。
(2) 第一次确诊或/和第一次确定复发的相关资料以及病历记录。确定癌症的诊断的黄金指标是病理活检，确诊的病理活检报告最重要，是有关终生治疗的最有意义的参考。最好要保留记录最为详尽的报告单原件。
(3) 每次治疗特别是住院治疗的出院小结，手术、放疗、化疗和检查的记录，化疗方案记录，长期服用的中药方、偏方以及自行服用的保健品、营养品名录，对以后的治疗方案的选择都有影响，都要记录和保存完妥。
(4) 最近一次检查和体检的全部结果和报告单，要提供给诊治的医生，这样不仅可以提供医生治疗参考，还可以避免重复检查，节省时间和金钱。
(5) 除了医生的病历和记录外，病人自己要建立一个小本本，病人自己或家属代笔，择重记录所做过的主要的治疗方法及经过、自身的反应、感觉到的效果及不适症状。
(6) 观察并尽量记录下日常生活，特别是“吃得、拉得、睡得、走得”――谓之“四得”；自己身体的变化，比如：体重变化、饮食量、活动量的情况。笔者很欣赏病人写的“抗癌日记”和“病情简介”。本书也转载了一些病人的经验记录，提供参考学习。
(7) 要尽量保留各种检查和治疗的原始报告单或复印件，如化验单、各项检查结果、化疗方案等。尽量保留影像资料，如CT片、X光片、病理切片等。在这些林林总总的资料中，最重要的是病理活检的报告单，是最终证明，要保留终生，因为每一个新治的医生都要参考。
笔者曾经接诊过一个乳腺癌病人，提着一大堆资料，千里迢迢，前来求医，手术、化疗、放疗记录；X光片、B超结果、CT片、PET-CT片、抽血化验单；出院小结、化疗方案、中医处方……一一齐全，唯独缺少了手术的病理活检的报告单，小结也没有记录。需知乳腺癌病人在手术、放疗、化疗后，5年的内分泌治疗预防复发是最基本、最重要的治疗，决定是否需要5年的内分泌治疗，就取决于病理活检的报告单中ER、PR是否阳性。笔者在思忖：要不要跟在以上医院任职院长和科主任的老同学吱一声、提个醒？！
(8) 病人一定要记录或记住自己的医保号、门诊号、住院号、病理号等，以便于有需要时，查找医院的原始资料。
很多有文学功底和特别技能的病人，甚至会产生相应的作品。比如：有文学功底的人民日报编辑凌志军患肺癌后，把看病和治疗的经历记录下来，整理成了一本畅销书《重生手记》；微刻艺术家张翼，罹患晚期结肠癌，完成了进入《吉尼斯世界记录大全》的微刻作品《中国四大名著》后，癌症不治而愈；青年漫画家熊顿，将自己治疗的经过以漫画的形式“现场直播”取得了轰动网络的巨大成功，并出版了畅销手绘本《滚蛋吧，肿瘤君！》……谁能写一本《癌症日记》，一定会比《护士长日记》还要轰动。
